ENTREVISTA A ANGIE
¿De
qué trata este síndrome? Desde el punto de vista de una madre.
-Como cualquier otro síndrome
es una discapacidad y es duro aceptarla pero tienes que hacerlo, le intentas
poner solución lo antes posible y seguir adelante día a día. Es duro, te
cansas pero tienes que seguir por él, por ti y por todo, intentar darle la
mejor calidad de vida posible y estar a la altura de las expectativas del niño
para poder ofrecerle lo máximo.
¿Cuál
fue su reacción?
-Al principio mala, lloré
mucho pero me duró poco. Nadie quiere que su hijo tenga una discapacidad, era
algo que no me pilló de sopetón porque al ver crecer al niño veía que no
evolucionaba como otros niños de su edad, entonces era ponerle nombre a algo
que yo ya sabía, yo tenía sospechas de que algo no iba bien y que al niño le
pasaba algo. Cuando lo diagnosticaron me dijeron que se llamaba síndrome de
Williams.
¿Cómo
hacer una vida normal?
-Se intenta hacer una
vida normal, mi meta todos los días cada vez que me levanto es intentar hacer
lo más normal posible la vida con él. No es un síndrome en el que él sea
agresivo ni difícil de llevar sino que es un niño cariñoso, sociable…y
casi, físicamente, no se nota lo
que tiene sino que a veces tengo que decírselo a la gente. Entonces se lleva bien. Va muy lento y quieres que todo el
esfuerzo que hace con el logopeda, el fisioterapeuta… tenga resultado al
instante pero no es así, a lo largo de muchos meses ves el progreso. Hay días
que presta mucha atención y otros días que no hay forma de que se concentre.
¿Cuáles
son los rasgos de esta enfermedad?
-Los rasgos físicos son:
*Cara de duende.
*Orejas puntiagudas.
*El labio superior muy
separado de la nariz.
*Ojos separados y bolsas
debajo de estos.
*El tabique nasal más
hundido por la parte superior.
*Se le cae el labio
inferior, de pequeño babean mucho y se le ven los dientes.
*Tienen “Esteriosis
pulmonar” (No todos lo tienen).
*Tienen
“Hipercalcemia” (exceso de calcio en la sangre)
¿Cómo
surgió la idea de hacer una asociación?
-A través del cardiólogo
del “Materno”, que tiene varios casos yo estaba un poco desesperada porque
quería conocer a niños mayores que Marc para saber lo que esperaba en un
futuro, para saber si lo que estábamos haciendo lo estábamos haciendo bien,
saber a que médicos acudir… entonces a través de este hombre nos pusimos en
contacto con algunas familias que tenían hijos con síndrome de Williams, una
chica de Fuengirola que tiene un hijo de un año más que Marc estaba muy
animada y se decidió a hacer una asociación, nos animó a las demás familias
y cuatro familias más la nuestra hemos hecho la asociación que se llama
SERMAPASE Ser de Sergio, Ma de Marc, Pa de Paula y Se de Selene.
¿Necesita
un cuidado especial? ¿Cuál?
-Marc no tiene un cuidado
específico lo que necesita atención temprana y terapia consiste en dar el
mayor estimulo posible va al fisioterapeuta, a la logopeda, equitación y
psicopedagoga y todos estos estímulos le vienen muy bien a él para que su
nivel cognitivo progrese más rápido y adecuadamente.
¿Podrá
llevar el niño una vida normal o siempre tendrá que depender de alguien?
-Nuestra meta como
familia es que sea lo más independiente posible y que el día de mañana tenga
un trabajo y pueda vivir sólo, esa es nuestra ilusión como la de cualquier
familia que lo consigamos sólo dependerá de él, dependiendo de cómo él se
desenvuelva en la vida así podremos saber si puede o no puede depender de sí
mismo.
Los
niños que tienen ésta enfermedad ¿Tienen el mismo grado?
-No tienen el mismo
grado, hay diferentes: leve, moderado o severo en este caso Marc lo tiene leve.
No es algo que aumente, el grado cognitivo con el que nazcan no varía.
¿Necesitan
una enseñanza especial?
-No, pueden ir a una
escuela normal, lo que pasa es que necesitan apoyo, tienen habilidades en
lenguaje y música pero por ejemplo las matemáticas, las tres dimensiones como:
arriba, abajo, dentro, fuera…le va a costar mucho más que al resto de los niños
y siempre va a necesitar ayuda. En la psicomotricidad fina como es el trazo del
lápiz puede que necesite más apoyo.
La página
web de esta asociación www.sermapase.com
Correo
electrónico sermapase@hotmail.com
HECHO POR: ASHLEY,
TRINI Y MARÍA